每盒84元的“救命药”上市，意味着什么？

这几天，关于“‘救命药’国产氯巴占上市”的消息引起了广泛热议。

原本氯巴占作为小众药品，鲜有人关注。但随着“一药难求”的局面愈发凸显，氯巴占的用药问题便开始备受争议。一方面，氯巴占是一种用于罕见难治性癫痫患儿治疗的药物，在辅助治疗中具有重要地位；另一方面，氯巴占在我国属于第二类精神药品，具有一定成瘾性。此前没有在国内审批上市时，购买和使用都非常困难，有些患者还不时会因断药而陷入治疗困境。

而如今，为解决国内氯巴占短缺问题，国家相关部门采取了“临时进口＋仿制”的双措施。此前，国家卫健委发布了《氯巴占临时进口工作方案》等文件，已经在很大程度上提升了民众的用药可及性。而此次国产氯巴占的上市，则是让我国罕见癫痫病患者彻底告别了“望药兴叹”的窘境。同时，每盒84元的“全球最低价”，也极大减轻了患者的经济负担。

民有所呼，我有所应；民有所盼，我有所为。国产氯巴占上市，只是我国罕见病医疗保障体系建设成就的一个缩影。近年来，我国积极探索罕见病诊疗的“中国方案”，从公布罕见病目录，建立全国罕见病诊疗协作网；到部分“孤儿药”纳入医保目录；再到通过对罕见病药品谈判准入，“灵魂砍价”天价药。一系列的举措连点成线，将罕见病医疗保障网织得更密更牢，这正是一种对生命的敬畏，也是对“人民至上、生命至上”理念的生动诠释。

健康是人民幸福生活的基础。党的二十大报告提出，推进健康中国建设。把保障人民健康放在优先发展的战略位置，完善人民健康促进政策。

健康中国建设的根本目的是全民健康，全民健康就是指每一个人都不能落下，其中当然包括千千万万个罕见病患者。他们不是“孤岛”，而是无数家庭的希望。尽管罕见病患病率低，但由于其病种较多，加之我国人口基数较大，患病的总人数其实并不少。为了让更多罕见病患者感受到温暖和希望，还需要不断完善针对罕见病的多层次医疗保障体系，加强筛查和预防，整合全社会的有效资源，让他们少一些压力和痛苦，多一些信心和保障，真正实现在“健康中国”的路上，不让任何一个人掉队。

（钟宫平）

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