省政协常委吴志毅：应将戈谢病等罕见病治疗纳入医保

去年6月，西安市唯一一例戈谢病患儿，每年治疗费用超百万元，陕西省未纳入医疗保障，引发社会关注。

“戈谢病是一种罕见遗传性的代谢疾病，患者体内缺乏葡糖脑苷脂酶，主要症状为生长发育落后、肝脾肿大、贫血，患者往往多器官功能损伤，甚至会危及生命。虽有特效药治疗，但费用昂贵。”省政协常委、省总工会副主席、省国防工会主席吴志毅说。

吴志毅以西安市第一例戈谢病儿童举例，其体重按20公斤来计算，每月特效药得注射6支，花费在13余万元。随着体重的增加，用量会越来越多，一年需要至少上百万元，才可以延续生命。

“足量用药可以让患者有更好的行动能力，他们中间超过3/4的人完全不需要依赖辅具，2/3的人能够完全自理、独立生活，而未用药的患者中超过60%有行动问题。足量用药的成年患者可以有更多的机遇来从事工作和生产，同时也会获得更高的工资收入，从而减轻整个家庭的经济负担，并因此对未来寄予更为积极的期待。”吴志毅说。

目前我国宁夏、山西、上海、广东、天津等多省市已将戈谢病治疗纳入医保。除此之外，安徽滁州、安徽铜陵、河南许昌等地也通过城乡居民医疗救助、精准扶贫医疗补助等政策，对戈谢病等重大疾病予以保障。

“罕见病患者缴纳保费却无法享受保障，遭受的是不公正待遇。”吴志毅说，“我国目前虽然没有统一的国家层面的政策，但从已经出台保障措施的省市地区来看，地域东南西北均有分布，经济发展水平参差不齐，并非都是发达省市，不存在西部地区落后，不能和东南沿海城市相比的问题，所以政府完全有条件、有能力、有责任保障罕见病用药。”

结合民意调研反馈情况，吴志毅建议：一是相关部门对我省罕见病进行摸底，对本地区近年来罕见病的种类、数量进行调查统计。二是尽快将戈谢病等罕见病治疗纳入我省医疗保障范畴，使已经确诊的患者能获得长期治疗的希望，提高患者及家庭生存质量。如果能及早纳入医保，让患者在本地定点医院接受治疗，不必辗转其他城市，也可以减轻患者及家属经济、精神、身体方面的压力。三是区分对待不同种类的罕见病患者，多方合力为其提供就医用药保障。对于那些长期需要医疗的罕见病患者，建议由政府主导设立区域性的“重疾罕见病人关照中心”，深入开展罕见病的研究、诊断和防治工作。同时联系慈善机构、社会组织以及药品生产企业和供应商进行捐赠，形成救助合力，为罕见病医疗费用提供重要保障，以改善罕见病家庭的生存状态；对那些因病致残，丧失劳动能力的罕见病患者，政府可以帮其联系一些养老机构，帮助他们解决日常生活和后期的药物治疗等问题，使他们能够享受党和政府带给自己的一份温暖。

另外，作为省政协文化文史和学习委员会副主任，他还以《关于秦岭旅游景区重点文物古迹、传统村落、历史文化名村保护与利用问题与建议》向大会发出了自己的声音。

吴志毅说，近年来，我省在秦岭旅游景区重点文物古迹、传统村落、历史文化名村方面的保护工作已经引起了地方政府和社会各界的重视，但仍存在地方性保护法律法规缺乏相应的保护规划和统一标准，开发利用缺乏科学性、合理性的整体规划，有些地方打着保护的旗号大搞开发创收等问题。

他建议，完善法规体系，编制建设规划，拓宽投资渠道，采取政府出资、引进投资、村上募资多管齐下的办法，建立多种经济成分的运作机制，加快保护建设步伐。（本报记者 王何军）

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